SHUa gaixotasun ultra arraroa du Jara Tomé irundarrak
Irundar gehienek entzun dute, dagoeneko, San Migel auzoko neska batek SHUa (Sindrome Hemolitiko Uremiko Atipikoa) gaixotasun ultra arraroa duela. Diagnostikoa jaso zutenetik, informatzeko eta ikerketarako dirua biltzeko ahaleginetan aritu dira Maite Serrano eta Xabi Tomé, Jara Toméren gurasoak. Erakunde eta elkarte publiko-pribatuen eta norbanakoen babesa jaso dute. Azken ekimena, C.D.Behobiak antolatutako IV. areto futbol txapelketa izan da. Gabonetan egin dute Artaleku eta Azken Portu kiroldegietan, eta bildutako dirua Jara Toméren familiari eman diote.
2010eko Gabonetan izan zituen lehen sintomak Jara Tomék. Goitika egiten hasi zen, baina ura besterik ez zuen botatzen. Bidasoa Ospitaletik Donostiara bidali zuten, giltzurrunetako gutxiegitasuna zuela iritzita. Zainketa Intentsiboko Unitatean egon zen, eta hobera egiten ez zuela ikusita, Gurutzetako Ospitalera bideratu zuten. Gema Ariceta SHUan aditua den sendagileak artatu zuen bertan. Gaixotasun ultra arraro hura izan zezakeela susmatuta, probak Madrilera bidali zituen, han azter zitzaten. Hamar egunen buruan heldu ziren emaitzak, eta albistea konfirmatu zuten. “Une gogorra izan zen”, gogoratu du Xabi Tomé aitak: “Jara neska osasuntsua zen, ez zuen sekula katarrorik edo griperik izaten. Halako batean, gaixotasun ultra arraro bat zuela esan ziguten. Kolpe handia izan zen”.
“Jara neska osasuntsua zen, ez zuen sekula katarrorik edo griperik izaten”
Xabi Tomé
Bi hilabete eman behar izan zituen Jara Tomék ospitalean. Zainketa Intentsiboetako Unitatean lehenengo, eta plantan ondoren. Alta jaso ondoren, bi astean behin Gurutzetara joaten ibili behar izan zuen neskak. Hasieran anbulantzia jartzen zioten, baina murrizketen ondorioz zerbitzua kendu zioten, eta gurasoek eraman behar izan zuten aurrerantzean. Gaur egun bi hilabetean behin joaten dira Gurutzetara. Jararen gaixotasuna kontrolatuta dago. Botikak hartzen ditu, eta zenbait gauza galarazita ditu. Igerilekuan bainatzea, adibidez. “Lehen igeriketa egiten zuen, eta medikuek pentsatu zuten, beharbada, igerilekuko bakterioren batek eraginda aktibatu zitzaiola gaixotasuna”, azaldu du Xabi Tomék. Gainerakoan, bizitza arrunta egiten du. Eskolara joaten da, eta lagunekin irteten da. Gorputzean ez zaio ezer antzematen. Hamabi urteko beste edozein neskaren itxura du. Hala ere, gaixotasuna edonoiz aktiba daiteke, arrazoi nabarmenik gabe. “Ziurgabetasunean” bizi direla onartu du aitak: “Erne egon behar dugu beti. Sukarra baldin badu, Donostiako Ospitalera joaten gara zuzenean”.
SHUa kasu gutxi daude mundu mailan. Estatuan, 150-200 gaixo besterik ez daude, haurrak gehienak. Barne organoei eragiten die, giltzurrunei bereziki, baina baita gibelari, birikei, bihotzari edo burmuinari ere. Sistema immunologikoko proteina batzuk modu ezegokian aktibatzerakoan sortzen da sindromea. “Duela zenbait urte gaixotasuna zer zen ere ez zekiten. Horregatik, ezin zioten aurre egin, eta gaixoak hil egiten ziren”, azpimarratu du Xabi Tomék. Orain, egindako ikerketei esker, ezagutza handiagoa da. Medikuek badakite zer den, eta nola eta zein medikamenturekin kontrola daitekeen. Gaixotasuna aktibatzen denean, hainbat tratamendu ezberdin daude. Plasma transfusioak, dialisiak, transplanteak, eta berriena, Soliris izenekoa. Eculizumab antigorputza darama, eta SHUaren ondorioak leundu egiten ditu. Oso tratamendu garestia da, eta estatuko beste lurralde batzuetan ez bezala, EAEn Osakidetzak bere gain hartzen du haren kostua.
Ikerketa eta informazioa
Gaixotasuna behin betiko sendatuko duen tratamendurik, ordea, ez dute aurkitu, oraingoz. Ikerketak aurrera doaz, baina horiek ere, garestiak dira. Jara Toméren familia bere ekarpena egiten ari da. 35.000 euro inguru bildu ditu jada, ASHUA (Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) elkartearentzat. Bizilagun askoren laguntza jaso dute: Alarde tradizionaleko San Miguel konpainia, auzo elkartea, merkatariak, kirol elkarteak, Javier Delgado triatleta etab. “Hiritar arrunten ekarpena eskertu nahi nuke bereziki. Jendea oso solidarioa izan da”, adierazi du Xabi Tomék. Jasotako dirua ikerketara bideratu du ASHUA elkarteak. Badirudi, pixkanaka, fruitua biltzen ari direla. Ikertzaileekin izandako azken bileran jakinarazi zietenaren berri eman du Jararen aitak: “Konturatu dira pubertaroko aldaketa hormonalarekin gaixotasuna ahuldu egiten dela, nesken kasuan, batez ere”.
“Hiritar arrunten ekarpena eskertu nahi nuke bereziki”
Xabi Tomé
Denborarekin, gaixotasunean aditu bilakatu dira ia Jara Toméren gurasoak. Espezialistekin, ikertzaileekin eta ASHUAko beste kideekin izandako harremanaren ondorio da hori. Elkarteetan parte hartzeko gomendioa luzatu die Xabi Tomék gaixotasun arraroak dituztenei eta haien senideei: “ASHUAk informazioa eta lasaitasuna eman digu. Gu ere prest gaude, edonork zalantzak baldin baditu, argitzen saiatzeko”. Dirua biltzeko egin dituzten ekimenek, hain zuzen, informazioa zabaltzeko ere balio izan dute. Gaixotasuna lehenbailehen antzemateak garrantzia handia du. Lehen 48 orduak funtsezkoak direla diote adituek. Zentzu horretan, informazioa ezinbestekoa da. “Jende askok informazio faltagatik ez du lehenago jakin SHUa gaixotasuna zuela”. Jara Toméri garaiz antzeman zioten gaixotasuna. Horri esker, gurasoen laguntzaz SHUari aurre egiteko indarra du.
