Bizi Bide elkarteak bi hamarkada baino gehiago daramatza Gipuzkoan fibromialgia, neke kronikoaren sindromea eta bestelako gaixotasun ikusezinak dituzten pertsonei babesa, harrera eta orientazioa eskaintzen. Arreta integral horren garrantziaz, eritasun hauen inguruko aurreiritziez eta Osakidetzan disziplina anitzeko unitate bat sortzeko beharraz hitz egin digu Junkal Ruiz de Apodaka elkarteko diruzain eta fibromialgia duen irundarrak. Erronkak eta baliabideak gertutik ezagutu nahi dituen pertsona 943 320 141 zein 679 901 062 telefonoen bidez jar daiteke harremanetan elkartearekin, edota bizibide@hotmail.com helbidera idatziz.
Noiz jaio zen elkarte hau eta nola eraldatu da urteen poderioz?
Ba elkartea 2003an sortu zen. Hasiera batean bi gaixotasun hartzen zituen bakarrik: fibromialgia eta entzefalomielitis mialgikoa, askok, neke kronikoaren sindrome bezala ezagutzen dutena. Urteak pasata, beste bi gaixotasun batu ziren elkartera: elektrosentsibilitatea eta sentsibilitate kimiko anizkuna. Azkenean, hasierako helburu berdinei eusten diegu, egiteko berdinekin jarraitzen baitugu. Elkartearen helburu nagusia aurretik aipatutako gaixotasuna ezagutaraztea da, baita gaixoen eta haien familien bizi kalitatea hobetzen laguntzea ere.
Nolakoa da elkartearen egunerokoa eta nortzuk osatzen duzue elkartea?
Ba gure elkartean 2 edo 3 langile ditugu eta haiek dira gure elkartearen bihotza, haiek direlako lan guztia egiten dutenak. Gero zuzendaritza batzordea ere badaukagu, bai eta boluntarioak eta kanpo profesionalak ere. Denon artean lan egiten dugu bazkide berriei gaixotasun horien beharrak azaltzeko, eta baita jendeari ere, orokorrean, gaixotasunen berri emateko. Oso lan garrantzitsua da ikusten ez diren gaixotasunak direlako. Gure lan garrantzitsuena lehendabiziko harrera egitea da. Jende berria etortzen denean, normalean, oso galduta egon ohi delako, gaixotasuna oraindik ulertzen ez dutelako eta kanpoan ere enpatia aurkitzen ez dutelako. Hori izaten da eguneroko lana. Gainera, gure profesional guztien artean, aholku psikologikoa, fisikoa eta juridikoa eskaintzen dugu. Hau da, arlo guzti horiek lantzen saiatzen gara, erantzun diziplina anitzekoa eman ahal izateko.
Proiektu horiek aurrera eramateko, nola finantzatzen da elkartea?
Ba, batez ere, bazkideen kuotari esker. Bestetik, dirulaguntza publikoak ere badauzkagu, bai eta dohaintza pribatu gutxi batzuk ere.
“Gure lan garrantzitsuena lehendabiziko harrera egitea da”
Gaixotasun ezezagunak direnez, garrantzitsua izango da elkartean eskainitako lehen arreta, ezta?
Bai. Horregatik psikologoa arduratzen da lehen arreta hori egiteaz. Nire kasuan asko lagundu zigun amari eta bioi. Asko eskertzen da arreta goxotasunez eta enpatiaz jasotzea eta zure zalantzak entzutea eta argitzea. Gainera, jendeak zalantza zehatzak dituenean baliabideak eskaintzen ditugu gaixotasunak sortutako behar espezifiko horiei erantzuteko.
Nolakoa da elkartera batzeko prozesua?
Elkarteak antolatzen dituen jarduera ugarien berri ematen zaie, elkarteko kide izan edo ez, bertan parte hartzeko aukera eskainiz. Adibidez, hitzaldiak edo tailerrak antolatzen ditugu eta beharrezko profesionalekin elkartzeko hitzorduak ematen ditugu. Azkenean, gaixoekin lehen harreman hori egiteaz arduratzen gara eta jendearen esku jartzen ditugu agian ezagutzen ez dituen baliabideak, baina lagungarriak izan daitezkeenak. Nora jo ez dakizunean ondo dago laguntza hori izatea eta guk geuk oraindik eskura ez baditugu, laguntza horiek bilatzeaz arduratzen gara.
Gaixotasun kronikoak izanda, babes etengabea izateak lasaitasuna emango du.
Oso garrantzitsua da. Edonori gertatzen zaion bezala, zu bezalako norbait aurkitzen duzunean lasaitu egiten zara. Gure kasuan, gainera, gaixotasun bat da, askotan ikusezina eta askok ulertzen ez dutena. Elkarteko kideen artean ere asko laguntzen gara elkarren artean, elkarri aholkuak ematen dizkiogu eta ulertuak sentitzen gara, nahiz eta batzuetan bakoitzari gauza ezberdin batek funtzionatu.
Gaixotasun ezezagunak izanda, gizartean aurreiritzi negatibo askorekin topatzen zarete?
Oso gai konplexua da. Jendeak gaixotasun hauek nolakoak diren ez dakienez, denetarik entzuten dugu maiz. Izan ere, askotan ikusezinak diren gaixotasunak izanda, aurreiritzi askorekin topatzen gara. Entzun beharreko asmakizun guzti horiek zailtasunak jartzen dizkigute.
Azkenean, gaixotasun hauek eguneroko bizitzari eragiten baitiote zuzenean, ezta?
Gaixotasun eta kasu bakoitza ezberdina den arren, kontuan izan behar dugu eguneroko bizitzako eginbeharretan eragina izan dezaketela. Askorentzat egiteko errazak direnak, guretzat zailak izan daitezke. Esaterako, etxea garbitzea, dutxatzea edo erosketak egitea eta abar. Gauzak egiteko zailtasunez gain, mina eta nekea ere eragiten dizkigu gutako askori. Horregatik, oso garrantzitsua da jendeak gaixotasun hauek ezagutzea, zer gertatzen zaigun ulertu eta, ahal dela, guri erraztasunak emateko.
Elkartea sortu zenetik, gaixotasunen ikerketan edo tratamenduan aurrerapausoak eman dira?
Oso gutxi aurreratu da eta oraindik ikertzeko asko falta zaigu. Gaixotasun hauekin gertatzen dena da oso informazio gutxi dagoela eta dagoena, elkarteen lanari esker lortutakoa eta bilatutakoa da. Orain arte ikertutakoaren arabera, ondorioztatu da gaixotasun neurologikoak izan daitezkeela eta horrek informazio apur bat gehitu du, behintzat nondik etorri daitezkeen jakin dezakegulako.
“Ez da pentsatu behar pertsona bat gaztea delako gaixotasunik ez duenik”
Gaixoez gain, nola lagundu dezakete bazkide ez direnek?
Elkarteak antolatutako jardueretara edonor etorri daiteke, gaixoa izan edo ez. Elkartearen sare sozialen bidez jakinarazten ditugu ekintzak, hitzaldi eta tailer interesgarriak izaten baititugu. Batez ere, jendea elkarteko boluntario egin daiteke, horrek ekitaldi gehiago egiteko aukera ematen digulako. Nire ustez, oinarrizkoena da gurekiko enpatia izatea; ez da hain garrantzitsua zerbait egitea, entzutea eta hor egotea baizik. Ez da pentsatu behar pertsona bat gaztea delako gaixotasunik ez duenik; hori ulertzea funtsezkoa da.
Nolako jarduerak antolatzen dituzue elkartean?
Aurretik esan bezala, gure tailerretara edonor etorri daiteke eta bertan gure bazkideek beren ezagutzak erakusten dizkigute ekintzen bitartez, adibidez, eskulanak. Gainera, bazkidea ez den norbait elkartean zerbait erakusteko prest badago, gure ateak beti daude zabalik.
Etorkizunera begira, baduzue helburu zehatzik?
Oraintxe bertan gure eskakizun nagusia da Osakidetzan gaixotasun hauei arreta ematen dien disziplina anitzeko unitate bat sortzea. Beste autonomia erkidegoetan horrelako zerbait dago eta uste dugu gaixotasun hauei aurre egiteko erraztasunak eman ditzakeela, bai gaixoentzat eta baita gure familientzat ere.
Elkarrizketa osoa Txingudi Onlinen ikusgai duzue.
